Många barn med medfödda hjärtfel har svårare att klara skolan än andra barn.
– Det finns inga skäl till varför det ska gå sämre för dem. Det är bara en fråga om resurser, säger utredaren Malene Jensen.
FÖR CIRKA FYRA år sedan undersökte Malene Jensen på uppdrag av Hjärtebarnsfonden och Socialstyrelsen hur habiliteringen för barn med hjärtfel fungerade. Hon kunde då konstatera att verksamheten på många håll var mycket eftersatt. I de flesta landsting kände de ansvariga för barnhabiliteringen inte ens till Socialstyrelsens riktlinjer på området. Ett resultat av undersökningen är det nya uppföljningsprogram som nu håller på att tas fram.
Malene Jensen frågade också föräldrar till barn med medfödda hjärtfel om barnens komplikationer. Cirka 200 föräldrar, framför allt till barn med mer komplicerade hjärtfel, deltog i enkätundersökningen som bland annat visade:
*42 procent av barnen hade försenad motorisk utveckling.
*57 procent hade nedsatt fysisk prestationsförmåga/uthållighet.
*27 procent hade koncentrationssvårigheter/uppmärksamhetsproblem.
*18 procent hade inlärningssvårigheter.
*19 procent var i behov av psykosocialt stöd.
Det är alla faktorer som kan försvåra barnens skolgång om de inte får rätt stöd och hjälp.
– Väldigt mycket beror i dag på föräldrarna, att de lyckas kommunicera med skolan och kan vara bra advokater för sina barn. Vi har till exempel fått bra stöd och har haft en mycket bra kommunikation med skolan under vår dotters skolgång, säger Malene Jensen, som har disputerat inom klinisk neurovetenskap, sitter i Hjärtebarnsfondens forskningsråd och är mamma till en 16-årig dotter med medfött hjärtfel.
– Men jag vet familjer som har haft jättestora svårigheter. Det är viktigt att det görs ordentliga utredningar och kartläggningar av barnens behov innan de börjar skolan för att se vilka extra stöd och resurser de behöver.
Enligt Malene Jensen är det långt ifrån alla barn med medfödda hjärtfel som får problem i skolan.
– Men enligt forskning finns det en högre frekvens av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning bland barn med mer komplexa hjärtfel och som har gått igenom flera operationer. Det innebär ofta att de klarar skolan lite sämre.
Ett vanligt problem bland hjärtebarn är orken, vilket gör att de ibland kan ha svårt att hänga med i skolans tempo. För ett barn som har sämre pumpförmåga i hjärtat eller nedsatt syresättning kan det vara en jättegrej att bara förflytta sig till matsalen eller idrottshallen om byggnaderna ligger en bit bort. Det kan vara förflyttningar som också gör att barnen inte orkar med lektioner senare under dagen eller att göra läxorna när de kommer hem.
– Min dotter, som har ett komplext hjärtfel, klarar sig bra i skolan. Men bristande ork gör att hon emellanåt måste ta en dag då hon är hemma
och återhämtar sig, till exempel efter att hon har gjort något extra aktivt dagen innan.
Enligt Malene Jensen råder det på många skolor brist på kunskap när det gäller hjärtebarnens speciella behov.
– Många barn har dolda funktionsnedsättningar. Ofta förstår lärarna att barnen kanske inte orkar springa lika långt eller på samma sätt som övriga i klassen. Det är svårare att göra kopplingen mellan hjärtfelet och en sämre koncentrationsförmåga eller att barnet inte orkar skriva för hand lika länge som andra i klassen.
– Men det finns inga argument för varför det ska gå sämre för dessa barn i skolan än för andra. Det handlar bara om att sätta in rätt resurser.
I TAKT MED att vården lyckas operera och rädda allt fler barn med allt mer komplicerade hjärtfel, är det mycket som talar för att även antalet hjärtsjuka barn som har svårt att klara skolan kommer att öka.
– Inget vet hur många det är som har problem idag. Det finns helt enkelt ingen bra statistik, vilket Sverige fått kritik för av EU. Men vi vet att många hjärtebarn bland annat har problem med ämnet idrott och hälsa, ett ämne som är extra viktigt för just den här gruppen. Andra kan ha koncentrationssvårigheter eller cirkulationsproblem som ställer till det. Enkammarbarnen är ett bra exempel. Deras blodcirkulation försämras om de sitter stilla väldigt länge, vilket kan påverka deras resultat på stora prov, säger Hjärtebarnsfondens generalsekreterare Peter Nordqvist.
*Får de stöd och hjälp?
– Det beror på var de bor. Det finns barn som får den assistans de behöver för att klara skolan, samtidigt som det finns föräldrar som utan framgång slåss för att deras barn ska få rimlig hjälp och stöttning. Det råder en stor orättvisa och ojämlikhet mellan kommunerna.
– I en del kommuner finns det rektorer som är mycket bra pedagogiska ledare, som är lyhörda för vad våra och andra barn med funktionsvariationer behöver och ser till att det finns tillräckliga resurser. Samtidigt finns det rektorer som över huvud taget inte lyssnar på det örat.
*Hur pass bra är lärarna på att stötta och hjälpa hjärtebarnen?
– Även det varierar mycket. Därför behöver Specialpedagogiska skolmyndigheten bli mycket duktigare på att informera skolpersonalen om vilka behov barn med medicinska funktionsnedsättningar har.
ENLIGT SKOLLAGEN SKA
barn få stödet de behöver för att klara skolan.
– Tyvärr får inte alla barn det stöd de har rätt till. Ibland kommer det för sent eller så gör man inte rätt form av anpassningar, säger Lena Hammar som är samordnare på Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM.
En förklaring till det bristande stödet är hårt pressade skolbudgetar, lärarbrist och många barn med stora behov.
En annan är kunskapsbrist hos skolpersonalen.
– En del barn har funktionsnedsättningar som inte syns, det gäller bland annat många barn med hjärtsjukdomar. Men det är inget argument. Alla som i skolan kommer i kontakt med barn med funktionsnedsättningar – till exempel rektor, lärare och personal inom elevhälsan – ska ha rutiner och förståelse för det enskilda barnets situation och behov. Det är helt avgörande för att barnet ska få en likvärdig utbildning.
– Det som ofta brister är förståelsen för konsekvenserna av en funktionsnedsättning, vilket kan påverka hela skolsituationen för den enskilda eleven.
*Hur löser man det?
– Nummer ett är elevens delaktighet. Många elever kan uttrycka sig väldigt väl om sin situation och måste bli lyssnade till. Det är viktigt att man från skolans sida har en god dialog med både barnet självt och vårdnadshavarna, och att man så tidigt som möjligt börjar planera för elevens skolgång både på lång och kort sikt.
Alla berörda behöver få tillgång till relevant medicinsk information.
– Men den måste också omsättas i pedagogisk verksamhet, så att eleven får tillgång till både en god lärsituation och social gemenskap med kamraterna.
För att exempelvis elever som har begränsat med ork ska kunna få den återhämtning och anpassning som de behöver, kan god framförhållning och en tydlig struktur vara avgörande.
– Dessutom behöver kanske lärare och andra i skolan fortbildning. Det är till exempel bra om en fysioterapeut kommer till skolan och informerar idrottslärarna, och att de tillsammans resonerar kring hur undervisningen kan anpassas. Idrott och hälsa är ett ämne som kanske är viktigare för dessa barn än för många andra.
*Vilket är de största problemen i skolan för barn med hjärtsjukdomar?
– Det viktigaste är att inte lägga problemen på den enskilde eleven. Funktionsnedsättningen är som den är. Det gäller att kompensera, anpassa och skapa en lärmiljö som fungerar. Om eleven har lite ork till exempel, då får man utgå ifrån det när man planerar skoldagen. Vad räcker energin till? Om det är långt till idrottshallen till exempel, hur ska förflyttningarna då gå till? Kanske ska idrottslektionen ligga på eftermiddagen så att eleven kan åka hem direkt efteråt och vila.
– Det står mycket tydligt i skollagen att alla elever har rätt att få det stöd som de behöver. Skolan ska anpassa undervisningen, men också skolsituationen, så att den fungerar utifrån elevens individuella behov. Det är dessutom inget som man ska behöva vänta på. Det ska ske så fort ett behov har identifierats.
ETT NYTT NATIONELLT uppföljningsprogram ska se till att fler barn med hjärtsjukdom får stöd och hjälp i tid.
– Det ska förhoppningsvis öka deras chanser att klara skolan på ett bra sätt, säger Katarina Hanséus som är överläkare vid barnkliniken vid Skånes universitetssjukhus i Lund.
Hjärtebarnsfondens generalsekreterare Peter Nordqvist är mycket positiv till uppföljningsprogrammet. Det är det första enhetliga och strukturerade vårdprogram i Sverige för att identifiera och behandla hjärtsjuka barns problem vid sidan om själva hjärtsjukdomen.
– Tanken är att man så tidigt som möjligt ska upptäcka barn som till exempel har en viss neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller har kommit efter lite i utvecklingen, vilket ska göra det lättare för sjukvården och andra att i tid sätta in rätt stöd och åtgärder.
Programmet anger bland annat vad som är sjukvårdens ansvar och vad som är barn-och skolhälsovårdens. Det beskriver också vad olika yrkesgrupper, till exempel barnhjärtläkare och kontaktsjuksköterskor, ska göra när barnet kommer in i olika åldrar och vilka tester, undersökningar och observationer som bör genomföras.
Årligen föds det i Sverige cirka 1 000 barn med hjärtfel. De allra flesta behöver någon form av åtgärd för att överleva. Efter behandling, till exempel operation, kan de flesta leva ett normalt liv. För några, framför allt de som gått igenom flera operationer, kan den kognitiva och motoriska utvecklingen ha påverkats. En del har även sämre ork och kondition än friska barn.
Att tidigt upptäcka och kartlägga eventuella problem är viktig för att i tid kunna sätta in effektiva åtgärder och för att förhindra att problemen med tiden förvärras.
Katarina Hanséus säger att man, lite förenklat, kan dela in hjärtebarnen i tre grupper:
*Barn som med stor sannolikhet inte kommer att få några extra problem till följd av hjärtsjukdomen.
*Barn som alltid kommer att behöva extra assistans.
*Barn som har mer subtila problem.
– Den sista gruppen är svårast att upptäcka i tid. Men det är viktigt att göra det för att kunna sätta in rätt stöd och hjälp.
*Hur ska ni göra det?
– Med hjälp av screening – det vill säga tester, undersökningar och observationer – hitta de barn som genom uppväxten behöver extra support. Det är viktigt att man börjar med detta tidigt, redan när barnet är nyfött, och sedan hålla i det genom hela uppväxten.
*Vilka är de största svårigheterna?
– Barnklinikernas resurser och möjligheter att genomföra detta varierar mellan olika delar av Sverige. På en del orter har man inte resurser att testa alla barn, på andra är det den habiliterande verksamheten, som ju ska se till att individen klarar livet, som är för liten.
– Till det ska läggas att skolan inte alltid har tillräcklig kunskap om vad det innebär att ha ett dolt handikapp i den omfattning som ett barn med kronisk hjärtsjukdom kan ha. En del orkar kanske inte ha matematik sent på eftermiddagen, men väl på morgonen. De flesta hjärtsjuka barn har dock goda förutsättningar för att klara skolan, skaffa sig en ordentlig utbildning och ett bra yrkesliv. Det är inga gigantiska insatser som krävs för att det också ska bli verklighet, även om inte alla kan bli yrkesmilitärer eller atleter.
Mikael Bergling
Första publicering: Tidningen Hjärtebarnet (2019)
