Vuxna barncanceröverlevare får följdsjukdomar, otillräcklig behandling och dör i förtid för att vården har dålig kännedom och kunskap om dem.
– Vi behöver bli betydligt bättre på att ta hand om riskgrupperna. Vi kan inte göra allt, men vi kan göra mer än vad vi gör i dag, säger Lars Hjorth som är barnonkolog och delansvarig för Seneffektmottagningen vid Skånes universitetssjukhus i Lund.
Som ett resultat av den kraftigt förbättrade barncancervården ökar antalet barncanceröverlevare. Runt om i Sverige lever i dag drygt 10 000 vuxna personer som har överlevt barncancer, enligt Socialstyrelsens statistik. Om några år kommer de att vara betydligt fler, vilket ställer nya krav på sjukvården.
– Vi har bra koll på hur många som får barncancer och som överlever. Det är sämre beställt med kunskapen när det gäller sena komplikationer av behandlingen och sjukdomen, och vilka typer av problem som de överlevande patienterna lever med, säger Mats Heyman som är ansvarig för Svenska Barncancerregistret.
Cirka 70 procent av de barn som får cancer drabbas av sena komplikationer, varav ungefär en tredjedel räknas som allvarliga eller potentiellt livshotande. Problemen kan uppstå så lång tid som 20–30 år efter avslutad behandling.
Vanliga komplikationer är hjärt- och kärlsjukdomar, hormonrubbningar och kognitiva problem. Extra utsatta är en del av dem som har behandlats för hjärntumör.
– Det är en grupp människor som ibland far riktigt illa, säger Karin Mellgren som är verksamhetschef vid Barncancercentrum i Göteborg.
– Det finns i dag en ökad förståelse för och törst efter kunskap om sena komplikationer. För tio år sedan var det nästan ingen som ens ville tro att det fanns några sena biverkningar. För oss som arbetar med barncancer har denna kunskap kommit lite som en kalldusch. Allt är inte så bra som vi trodde att det var.
Karin Mellgrens kollega Anders Castor, sektionschef vid Barncancercentrum i Lund, är av liknande uppfattning.
– En förklaring till att allt fler överlever cancer är bland annat att vi behandlar patienterna mer intensivt än tidigare. Men det riskerar samtidigt leda till att fler får besvär av själva behandlingen.
– Vi har länge underskattat de problem som kan uppstå långt efter en cancerbehandling.
År 2016 antogs i Sverige ett nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer. Enligt programmet ska alla vuxna individer som har behandlats för cancer under barn och ungdomsåren erbjudas uppföljning och sjukvård av högsta internationella klass.
En viktig del av detta är att det finns en uppföljningsmottagning eller motsvarande i varje sjukvårdsregion. Mottagningarnas uppgift är bland annat att fungera som en kompetenshubb inom vuxensjukvården, men också att ta emot och förse barncanceröverlevare med information om vad de har varit med om och vad det innebär för dem. Mottagningarna ska också kunna remittera personer vidare för kontroll eller behandling.
Genom enkätundersökningar och intervjuer med ansvariga för Sveriges sex regionala barncancercentrum och fem uppföljningsmottagningar med inriktning på sena komplikationer har vi försökt ta reda på hur situationen ser ut för vuxna barncanceröverlevare.
Kartläggningen visar bland annat:
*Det finns betydande geografiska skillnader.
*I en av sjukvårdsregionerna finns det över huvud taget ingen uppföljningsmottagning.
*Uppföljningen av vuxna barn canceröverlevare är långt ifrån tillräcklig även om den har för bättrats under de senaste åren.
*Överlämningen från barncancervården till vuxenvården behöver utvecklas, men också förberedas långt tidigare än vad som i allmänhet sker i dag.
*Det varierar mellan mottagningarna i vilken utsträckning de kallar eller bjuder in äldre vuxna barncanceröverlevare för uppföljning. Några kallar efter riskbedömning, andra gör inte det.
*Det kommer att dröja många år innan alla vuxna barncanceröverlevare som är i behov av det har erbjudits ett besök på en uppföljningsmottagning.
*Uppföljningsmottagningarna har i allmänhet brist på både ekonomiska och personella resurser.
*Störst behov av stöd och vård har i allmänhet vuxna barncanceröverlevare som har behandlats för hjärntumör eller fått strålbehandling mot hjärnan av andra orsaker. Det är en grupp som det ofta saknas bra rehabiliteringsmöjligheter för, vilket får svåra konsekvenser.
*Trots att screening för vissa sjukdomar ingår i vårdprogrammet sker det inte i den omfattning som det ska.
*På många håll inom vården – men även i samhället i övrigt – råder det stor brist på kunskap om vuxna barncanceröverlevares speciella behov och förutsättningar, vilket försvårar deras möjligheter till ett bra liv.
I dag finns det ingen uppföljningsmottagning för vuxna barncanceröverlevare i sydöstra Sverige (Östergötlands och Kalmar län). Regionen har valt att prioritera annan verksamhet.
– Vi följer och har bra koll på alla barncancerpatienter tills att de fyller 18 år. När de lämnar oss får de en behandlingssammanfattning. Vi anger också vad de bör genomgå för kontroller, uppföljningar och vad de bör tänka på i framtiden. Är de i behov av exempelvis tumörkontroller remitteras de till en lämplig mottagare, berättar Mikael Behrendtz som är onkolog och verksamhetsansvarig på barn- och ungdomssjukhuset vid Linköpings universitetssjukhus.
*Vad händer om de efter fem år bör göra ett ultraljud av hjärtat?
– I och med att de fyller 18 år får de själva ta över kontakten med vården. Det är svårt för oss att skicka en remiss till en vårdcentral angående ultraljudsundersökning av hjärtat om fem år. Den framförhållningen vill inte vårdcentralerna ha. I stället hänger det på individen själv att det blir gjort, vilket kan vara svårt ibland. En uppföljningsmottagning skulle underlätta mycket.
För att minska risken för sena komplikationer är det viktigt att den som har fått vissa cancerbehandlingar i barndomen, genomgår så kallad screening senare i livet, till exempel kontroll av hjärt-, njur- och lungfunk- tion. Detta sker dock inte alltid.
– Den allvarligaste sena komplikationen är för tidig död. Som grupp betraktat dör barncancerpatienter tidigare än befolkningen i övrigt. Det är dock kraftigt relaterat till vilken behandling de har fått, säger Lars Hjorth vid Seneffektmottagningen i Lund.
*Dör de för tidigt för att deras problem inte upptäcks i tid?
– Ja, ibland. Vi kan inte göra allt, men mycket om vi screenar. Ett bra exempel är kvinnor som har fått strålbehandling mot bröstkörtlarna som barn. De har ökad risk för att få bröstcancer som vuxna och ska därför från att de är i 25-årsåldern, eller tidigast åtta år efter avslutad behandling, årligen magnetkameraundersöka sina bröst. Men det sker inte alltid, trots att chansen att bli botad från exempelvis bröstcancer är större ju tidigare man upptäcker cancern.
*Varför gör man inte det?
– I Södra sjukvårdsregionen tog vi fram och började kalla dessa patienter för 3,5 år sedan, vilket vi egentligen borde ha gjort tidigare. Men då hade vi vare sig metoderna eller tiden att göra det. Sedan vi började kalla har vi kommit i kontakt med flera personer som har berättat att de redan har haft bröstcancer. Vi har även hittat nya patienter, unga kvinnor, med cancer eller förstadiet till cancer som har kunnat tas om hand.
– Det som vi nu mer och mer är ängsliga över är tarmcancer. Vi vet att risken att drabbas av tarmcancer ökar om man strålats mot buken som barn. I USA screenar man dessa patienter från 30 års ålder eller tidigast tio år efter avslutad strålbehandling. Det gör vi inte i Sverige i dag.
Lars Hjorth berättar att man på uppföljningsmottagningen i Lund har kommit fram till att det är rimligt att den här patientgruppen en gång om året kontrolleras för om de har blod i avföringen. Den som har det bör därefter genomgå en koloskopi.
– Det finns i dag ingen evidens för att det hjälper. Men jag tycker att det är oansvarigt, när vi vet att den här gruppen löper ökad risk, om vi inte gör det vi kan göra.
Cecilia Petersen , överläkare och ansvarig för Stockholms uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer, säger att det finns ett stort behov av att inom vuxensjukvården öka kunskapen om sena komplikationer efter cancerbehandling i barndomen.
– Den som till exempel har strålbehandlats mot område nära halsen löper ökad risk för att få tumörer i sköldkörteln. Enligt vårdprogrammet ska läkaren därför känna på sköldkörteln i samband med kontroll. Det är något som ofta inte görs, inte ens på endokrinmottagningarna.
– Så sent som i dag fick jag skriva en remiss åt en patient som hade en fast vårdkontakt på en endokrinmottagning och påpeka att läkaren varje år ska känna på sköldkörteln.
*Hur stort problem är missade kontroller?
– Det är absolut ett reellt problem.
Även Cecilia Petersen berättar att många unga kvinnor som sterilbehandlats inte får sin bröst magnetkameraundersökta.
– När jag började här i september fanns det ingenstans att remittera dessa patienter. Remisserna som jag skickade till bröstmottagningen fick jag tillbaka. Nu har jag äntligen hittat en mottagning som tar emot för bröstcancerscreening. Men de har inte formellt det uppdraget.
En extra utsatt grupp är personer som i barndomen har fått strålbehandling mot hjärnan.
– Många av dem utvecklar en svår hjärntrötthet som inte går bort. I dag finns det ingen hjälp för dem, åtminstone inte här i Stockholmsregionen. I stället skickas de runt mellan en massa olika instanser. Det är många av dem som lider mycket, säger Cecilia Petersen.
På liknande sätt är det för dem i Uppsala län som har fått hjärnskador efter cancerbehandling, berättar Ulla Martinsson som är överläkare och ansvarig för uppföljningsmottagningen vid Akademiska sjukhuset Uppsala.
– Det finns rehabkliniker. Men de tar främst hand om strokepatienter och människor med traumatiska hjärnskador. De som har fått hjärnskador efter cancerbehandling är det nästan ingen som vill ta emot. De är sjukvårdens Svarte Petter. De skulle platsa på rehabmottagningarna. Men när jag skickar remisser får jag dem ofta av visade, ibland med beskedet att ”detta kan vi ingenting om”.
Ulrika Norén Nyström, medicinsk chef för barnonkologiska avdelningen vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå, säger att den som har drabbats av flera olika sena komplikationer kan behöva flera olika sjukvårdskontakter.
– Det bästa är ofta om patienten har en fast doktorskontakt, till exempel en distriktsläkare, som försöker hålla samman allt. Men har man inte en fungerande primärvård, vilket är fallet på många ställen med många stafettläkare och svag kontinuitet, kan resultatet bli att den enskilde får hålla reda på allting själv.
– Vi ställer i dag extremt höga krav på att vi ska vara vår egen projektledare. Vi ska projektleda vår egen rehabilitering och vår egen livssituation. Samtidigt finns det människor som i sin barndom har fått en behandling som gör att projektledare är just det som de inte kan vara. Och då får de det jättesvårt.
Samtliga intervjuade är överens om att bra register är avgörande för att kunna förbättra cancervården och för att i tid upptäcka och minska risken för sena komplikationer. Sedan 2012 håller Salub (Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer) på att bygga upp ett nytt register som ska underlätta uppföljning och forskning när det gäller sena komplikationer. Registret är en del av Svenska Barncancerregistret.
I samband med att barncanceröverlevare fyller 18 år och lämnar barnsjukvården ska deras uppgifter registreras i Salubregistret om de accepterar det, vilket i princip alla gör. Informationen kan också läggas in i registret i samband med att de senare i livet besöker en uppföljningsmottagning.
– Det finns i dag cirka 3 500 patienter i Salubregistret, varav 1 000 är registrerade av oss i Göteborg. Det saknas med andra ord många patienter. Det som framför allt fattas är historiska fall. Att lägga in dem är en stor arbetsuppgift som till stor del måste göras manuellt, säger Marianne Jarfelt som är barnonkolog och ansvarig läkare vid uppföljningsmottagningen vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.
För att korrekt kunna lägga in äldre uppgifter i Salub krävs det bland annat kunskap om äldre behandlingsprotokoll och inskannade dokument. Det är en historisk kunskap som allt färre har. Ibland kan det även vara svårt att hitta äldre journaler. I bästa fall finns de. I värsta fall har någon eldat upp dem eller så ligger de på något arkivcentrum där de inte går att hitta. Eller så är de inte fullständiga.
I Södra sjukvårdsregionen har man ett eget kvalitetsregister som omfattar alla som sedan 1970 har fått en cancerdiagnos före 18 års ålder.
– Med hjälp av registret kan vi bland annat söka fram alla som har fått en viss medicin eller kombinationer av mediciner som vi vet innebär ökad risk för sena komplikationer, och därefter ta kontakt med dem, säger Lars Hjorth.
– Men är det exempelvis 200 personer som har fått en viss behandling tar det tid att beta av alla. Vi är underdimensionerade och kan inte göra allt som vi kan och bör göra.
Risken för att patienter ska få fel vård ökar med olika journalsystem.
– Vi borde ha ett gemensamt digitalt journalsystem för sjukvården i Sverige som det går att komma åt över hela landet. Det skulle både underlätta och förbättra vården. Nu har alla regioner sina egna journalsystem, som dessutom inte är åtkomliga utanför den enskilda regionen. Ibland går det inte ens att komma åt alla journaluppgifter inom samma region. Primärvård och sjukhus har ofta olika system, precis som privata aktörer, säger Marianne Jarfelt.
Om exempelvis en 40-åring besöker en vårdcentral för problem med hjärtat, är det långt ifrån säkert att distriktsläkaren på sin bildskärm kan se att patienten har vårdats för cancer i barndomen. Detta trots att en sådan information kan vara väsentlig för att läkaren ska kunna göra en korrekt bedömning av hur allvarligt ett tillstånd är och vilken behandling som bör sättas in.
– Det är därför viktigt att patienterna själva är välinformerade om vilken behandling de har fått. Tyvärr är det många som inte är det, säger Cecilia Petersen.
*Vad händer om patienten har flyttat till en annan del av Sverige?
– Då är det ännu svårare att komma åt journalen. Det finns inget nationellt gemensamt journalsystem i Sverige. När vården började med elektroniska journaler borde man ha kommit överens om ett gemensamt system som är åtkomligt i hela Sverige. Att man inte gjorde det var ett stort misstag och ett mycket dåligt beslut.
I samband med att barncancerpatient fyller 18 år, och ska lämna barncancercentrumet, ska hen få ett så kallat ”survivorship passport” där cancerbehandling-en sammanfattas. Samma sak ska ske i samband med besök på en uppföljningsmottagning några år senare.
Sammanfattningen är dock inte i digitalt format, utan i pappersform.
– Om patienten tillhör en vårdcentral brukar vi skicka sammanfattningen dit så att den finns även där. Men med tanke på att människor flyttar runt vore det bästa om det fanns en digital version som patienten enkelt kunde visa fram för sin doktor. Det är bökigt med papper, säger Marianne Jarfelt.
Den svenska vården av vuxna barncanceröverlevare är långt ifrån jämlik och rättvis.
– Alla borde kunna skriva under på att det ska vara en jämlik, rättvis och god vård i hela Sverige. Men så är det inte i dag. Är du exempelvis 25 år, barncanceröverlevare och bor i Linköping har du inte samma möjlighet till uppföljning som om du hade bott i exempelvis Lund, säger Hans Hägglund som är ny cancersamordnare vid Sveriges kommuner och landsting, SKL.
Fram till alldeles nyligen var han överläkare, professor och verksamhetschef vid verksamhetsområde blod- och tumörsjukdomar på Akademiska sjukhuset i Uppsala.
– Under de senaste decennierna har det skett en otrolig utveckling inom barncancervården. Andelen överlevare har ökat dramatiskt. På 1970-talet överlevde till exempel ett barn av tio med ALL. I dag överlever cirka nio av tio. På liknande sätt är det för många andra diagnoser.
– Det vi har varit sämre på är att ta hand om och förstå de sena komplikationerna. Det har inte varit riktigt känt att en stor andel av de här patienterna kan drabbas av mer eller mindre allvarliga sena komplikationer. Kunskapen har dock blivit bättre under senare år, bland annat som ett resultat av det nationella vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer som antogs 2016.
Barncancervårdens framgångar gör att det det håller på att växa fram en ny patientgrupp.
– Snittåldern för att insjukna i cancer är runt 70 år. Det innebär för de allra flesta att de kanske har 10 eller 20 år kvar att leva, vilket har gjort att det inte har varit speciellt stort fokus på sena effekter efter cancerbehandling. Jag tror också att det har bidragit att många, oavsett cancerbehandling, får diabetes, högt blodtryck, hjärtsvikt och liknande sjukdomar i den här åldern.
– Många av dagens unga canceröverlevare däremot, kommer att leva i ytterligare 70 eller 80 år efter att de har fått sin diagnos. Det ställer så klart helt andra krav på uppföljning och att vi noga följer dessa patienter. Det är inte minst viktigt nu när vi börjar använda nya typer av immun- och cellterapier. Det är terapier som vi i dag inte vet hur de påverkar patienterna över tid.
Det finns geografiska skillnader när det gäller uppföljningen av vuxna barncanceröverlevare.
– Det här är ett relativt nytt vårdprogram som det kan ta olika lång tid att implementera. Men det är naturligtvis också en budget- och prioriteringsfråga. Till det ska läggas att det är brist på onkologer och många andra specialister.
På många håll tycks uppföljningen av vuxna barncanceröverlevare vila på enskilda eldsjälars engagemang.
– Det är sårbart att det är så och ett problem. Men det gäller inte bara den här patientgruppen, utan även många andra diagnoser. Mycket står och hänger på ett fåtal individer när det gäller högspecialiserad vård.
*Vad händer om de bli sjuka eller går i pension?
– Det är en mycket bra fråga. Vi försöker nu organisera vården på ett mindre sårbart sätt än tidigare, bland annat för att många av eldsjälarna är på väg att gå i pension. Men det tar tid.
Socialminister Lena Hallengren (S) säger att det inte är rimligt med stora geografiska skillnader när det gäller uppföljning efter barncancer.
– Men tyvärr ser situationen ut så när det gäller vården överhuvudtaget. Men kvaliteten på den vård man får ska inte bero på var man bor.
Mikael Bergling
Första publicering: Barncancerrapporten 2019
