Det är stora geogra ska skillnader i vården av unga vuxna med medfödda hjärtfel. På de stora universitetssjukhusen finns det i allmänhet både hög kompetens och lång erfarenhet, medan det på mindre sjukhus kan vara precis tvärtom.
– Man ska inte behöva acceptera en sämre vård bara för att man bor på ett visst ställe, säger Hjärtebarnsfondens general sekreterare Peter Nordqvist.
Som en direkt följd av allt bättre behandlingsresultat inom bland annat barnkardiologi och hjärtkirurgi ökar antalet vuxna med medfött hjärtfel. Gruppen, som går under benämningen Guch (Grown-Up Congenital Heart disease) beräknas idag till cirka 40 000 i Sverige. Det innebär att sjukvården i växande utsträckning möter patientkategorier som helt enkelt inte fanns tidigare.
– Det ställer stora krav på att vården utvecklas. Det är inte samma sak att behandla och följa patienter som har medfödda hjärtfel som patienter som har förvärvade. På de stora universitetssjukhusen är detta ofta inget problem. Där finns det kompetens att ta hand om gruppen med medfödda fel. På de mindre sjukhusen kan det vara annorlunda, säger Peter Nordqvist.
– Ska vi ha en jämlik och rättvis vård över hela landet, behöver vården av den här gruppen byggas ut. Jag ska inte behöva acceptera en sämre vård bara för att jag bor på ett visst ställe.
Enligt Swedcons – Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar – senaste årsrapport är fysioterapeutisk värdering och rådgivning en viktig komponent i vården av Guchpatienter. Som grafiken här bredvid visar varierar dock antalet patientbedömningar av fysioterapeuter kraftigt mellan olika sjukhus och olika delar av Sverige. Från 2015 till och med augusti 2018 inrapporterades 377 bedömningar till registret. Av dessa svarade Östra sjukhuset i Göteborg och dess Guch-verksamhet för nästan 80 procent.
– Det kan finnas vissa skillnader i rapporteringsbenägenhet mellan sjukhusen, säger Ulf Thilén som är docent och överläkare i kardiologi vid Skånes universitetssjukhus i Lund och ansvarig för Swedcon.
– Men utan tvekan är det stora skillnader både i omfattning och kvalitet på verksamheterna. I Göteborg är man väldigt pådrivande och duktig när det gäller strukturerad fysioterapi för Guch-patienter. De har arbetet länge med detta och har prioriterat det i större utsträckning än vad man har gjort på andra håll. Jag tror dock att skillnaderna kommer att minska.
Hur är det i Lund?
– Vi har numera två fysioterapeuter kopplade till oss, men de arbetar även med andra än Guchpatienter. Det är alltså frågan om begränsade resurser, men väldigt uppskattade.
– Även en del länssjukhus har tillgång till fysioterapeuter på det här området. Men då beror det ofta på att en eller ett par enskilda fysiotera- peuter är extra intresserade. Det är sällan frågan om en strukturerad verksamhet. Andra sjukhus har det inte alls.
Hjärtebarnsfondens Peter Nordqvist säger att det är viktigt att även barn med medfödda hjärtfel får tillgång till fysioterapeuter, att man inte väntar tills barnen blir vuxna.
– Fysioterapeuter kan bland annat hjälpa barn som är naturligt svaga att stärka sin egen kropp och beskriva hur viktigt det är att de tränar för att de inte ska få ytterligare sjukdomar när de är 30 eller 40 år gamla.
Clara Olandersson, 23, bor i Hässleholm i norra Skåne, är undersköterska och arbetar som handledare på en daglig verksamhet inom LSS. Hon berättar att hon opererades redan när hon var tre dagar gammal på grund av ett medfött hjärtfel.
– Diagnosen var transposition av de stora kärlen, vilket betyder att lungpulsådern och kroppspulsådern hade bytt plats. Det blev en hel del allvarliga komplikationer efter operationen, men jag har inte behövt genomgå er operationer sedan dess.
Kunde du göra samma sak som andra barn?
– Jag hade en ganska normalt uppväxt och gjorde ungefär samma sak som alla andra, men med den skillnaden att jag inte hade samma ork. Efter simskolan till exempel, fortsatte jag med att träna simning en tid. Men när det blev lite mer allvar blev det jättejobbigt. Mitt hjärtproblem gjorde att jag fick anstränga mig mycket mer än andra och därför blev trött ganska fort. När min läkare sa att jag inte borde tävla, slutade jag med simningen.
Har du fått hjälp av en fysioterapeut?
– Ja, en gång i yngre tonåren och ck då bland annat tips om vad jag skulle tänka på vid träning, hur jag skulle kunna lägga upp ett träningsschema och att det var viktigt med upp- värmning och inte ge järnet direkt. Men sedan dess har jag inte tränat någon.
Skulle du vilja det?
– Ja. Idag försöker jag gå på ett motionspass en gång i veckan. Men jag vet egentligen inte hur mycket jag kan och bör träna eller på vilket sätt. Jag tycker att det vore bra om jag, och andra i samma situation, ck trä a en fysioterapeut som kan ge råd om hur vi ska träna och kanske lägga upp program åt oss, men också ge tips som gör att vi kan hantera återhämtningen bättre. Både efter träning och i vardagen.
– Jag träffar min hjärtläkare en gång per år på Guchmottagningen i Lund. Kanske skulle jag kunna besöka en fysioterapeut samtidigt.
Clara Olandersson säger att det inte bara är stödet från fysioterapeuter som behöver utvecklas.
– När jag för några år sedan började gå på mottagningen i Lund frågade jag om det fanns en kurator som jag kunde få prata med. Det hade precis börjat en där och jag fick en tid. Men det var inget som man föreslog, utan det var något som jag själv fick begära. Även det borde ske automatiskt.
– Sjukvården utvecklas hela tiden och vi får allt bättre mediciner och liknande, vilket är jät- tebra. Men även det psykiska och sociala stödet behöver utvecklas. Det är många frågor som man vill ha svar på, inte minst när man är ung. Nu blir det att man pratar med sina vänner som också har hjärtfel. Vi vet att vi förstår varandra. Men man behöver också prata med någon utomstående som förstår och som kan ge konkreta råd och information.
Hur mår du idag?
– Jag mår bra och lever ett ganska traditionellt liv för personer i min ålder, men med den skillnaden att jag blir tröttare snabbare än andra och att det tar längre tid för mig med återhämtningen.
Har du flugit utomlands?
– Ja, men bara inom Europa. Även om jag ibland kan känna lite oro för vad som ska kunna hända, stoppar det mig inte från att göra saker och ting. Men jag skulle nog tänka efter mer om jag skulle flyga långt.
Sedan 2009 kan alla vuxna med medfödda hjärtfel få hjälp av en fysioterapeut i samband med besök på Guchcentrum på Östra sjukhuset i Göteborg.
– Det är jätteviktigt med individuella tester, bedömningar och träningsråd, säger fysioterapeut Linda Ashman.
När patienterna till mottagningen får de först träffa en sjuksköterska och en läkare.
– När den delen av besöket är klart, och om patienterna behöver hjälp av en fysioterapeut, brukar man ringa efter mig eller någon av mina kollegor. Vi sitter i samma hus och kan komma snabbt.
Vad gör ni?
– Vi börjar med att kartlägga patientens muskelfunktion och testar muskelstyrkan i axlar, händer och vader med hjälp av ett antal tester. Vi får då fram ett objektivt värde som vi kan jämföra med patientens eventuella tidigare testresultat eller med friska normalvärden. Därefter genomförs i allmänhet ett konditionstest på en träningscykel. Slutligen frågar vi patienterna, med hjälp av ett frågeformulär, om deras tränings- och fysiska aktivitetsvanor.
– Utifrån resultaten från testerna och frågorna ger vi råd om vilken typ av träning som är lämplig. En del patienter är fysiskt aktiva, tränar och presterar bra. Då blir testresultaten ett kvitto på att det som de redan gör fungerar. Patienter som inte tränar, eller har nedsatt fysisk kapacitet, kan få med sig ett individuellt anpassat träningspro- gram hem. Den som vill kan även få komma hit och träna under vår ledning.
Linda Ashman berättar att en del patienter av medicinska skäl har haft träningsrestriktioner sedan barnsben och bara tränat i mycket begränsad omfattning.
– De kan behöva extra hjälp och råd för att komma igång. Kanske har de svårt med kroppskännedomen. Är det farligt om mitt hjärta, när jag tränar, slår mycket snabbare än vad det brukar göra? Är det okej om jag blir andfådd eller är det ett symptom på att något är fel?
– Att testas, och kanske till och med börja trä- na, under övervakade former på ett sjukhus ger en trygghet som gör att man kanske vågar lite mer än när man är hemma.
Testas patienterna varje år?
– O, nej. Inte så ofta. Dessutom varierar inter-vallen beroende på patienternas individuella behov. För många kan det gå flera år mellan besöken, medan andra kommer hit oftare.
Har träningen någon medicinsk effekt?
– En låg fysisk kapacitet ökar risk för sjuklighet och risk för sjukhusinläggning, därför är det viktigt att träna för att öka sin fysiska kapacitet. Dessutom kan det vara så att livskvaliteten ökar vid träning, men det är inte helt klarlagt. Samtidigt ska man komma ihåg att människor med medfödda hjärtfel inte är en homogen grupp. Den fysiska kapaciteten kan variera enormt mellan olika individer. Det finns de som har svårt med aktiviteter i sitt dagliga liv, men också de som springer Göteborgsvarvet. Därför måste träningsprogrammen anpassas individuellt.
– Det räcker heller inte med allmänna träningsråd. Det behövs tester för att kunna avgöra hur varje patient bör träna.
Mikael Bergling
Första publicering: Tidningen Hjärtebarnet
