Allt fler drabbas av den dödliga bakterieinfektionen endokardit. Extra utsatta är personer med medfödda hjärtfel.
– Det är en mycket allvarlig sjukdom som är dödlig om den inte behandlas i tid, säger Jan Sunnegårdh som är professor och överläkare i barnkardiologi på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.
Mellan åren 2010 och 2017 ökade antalet personer som vårdades i sluten och/eller specialiserad öppenvård med endokardit som huvuddiagnos med cirka 40 procent, enligt preliminär statistik från Socialstyrelsen. När det gäller antalet barn och ungdomar tycks dock antalet vara ganska stabilt, mellan 15 och 20 per år under de senaste åren.
– Även om endokardit hos barn är ett ganska ovanligt tillstånd, är det en väldigt allvarlig sjukdom som dessutom kan utvecklas snabbt. På bara några dagar kan någon av klaffapparaterna i hjärtat slås ut, säger Jan Sunnegårdh.
– Personer med hjärtfel och/eller protetiska hjärtklaffar är extra utsatta. Barn löper störst risk att drabbas på sjukhus.
Varför då?
– Patienter som är väldigt sjuka behöver ofta mediciner direkt i blodet via katetrar. Det kan vara särskilt svårt att sticka små barn flera gånger per dag. Därför låter man ofta katetrar ligga kvar i blodbanan, vilket innebär ökad risk för infektion.
– Det finns också fall då vi inte vet hur bakterierna har kommit in i blodet. Det kan räcka med ett litet sår för att de ska ta sig in.
Enligt Jan Sunnegårdh är det effektivaste sättet att minska risken att få endokardit är att sköta sin tandhygien ordentligt.
– Det gäller alla, oavsett ålder. Får man streptokocker i munhålan, och har det som vi kallar fula tänder, innebär det ökad risk för att bakterierna ska ta sig ut i blodet
Estelle Naumburg, docent i barnkardiologi och överläkare vid Östersunds barnklinik, berättar att det ibland kan vara svårt att diagnostisera sjukdomen.
– Febertoppar är en indikator. Problemet är bara att hög feber, även hos barn med medfödda hjärtfel, i allmänhet inte beror på att bakterier växer på hjärtat, utan på förkylning, öroninflammation eller något annat.
– Samtidigt är det viktigt att snabbt komma igång med blododlingar för att man i tid ska kunna ställa rätt diagnos och sätta in tung antibiotikabehandling.
För att minska risken att få in skadliga bakterier i blodet är det, enligt Estelle Naumburg viktigt, framför allt för personer med hjärtfel, att inte pierca sig i munnen.
– Som förälder bör man vara uppmärksam på om sitt barn har sår på kroppen eller kanske kliar sig mycket på ett myggbett. Det ökar risken att få in bakterier i blodet.
I oktober 2003 föddes Josefine Persson på Östersunds sjukhus, sex veckor för tidigt. Till skillnad från sin tvillingbror var hon svårt sjuk med bland annat diafragmabråck och ett ovanligt hjärtfel, truncus arterosus. När hon var sex år hade hon opererats elva gånger, varav tre var stora hjärtoperationer.
– Under hösten i årskurs sex blev hon allt tröttare och klagade på att det sved i hjärtat. Vi var inne på sjukhuset fler gånger för undersökning. Vi åkte till och med till Umeå för en magnetkameraundersökning av hjärta och lungor, men de hittade inget, berättar mamma Malin Bodin-Persson.
– I skolan fick hon till slut åka rullstol för att kunna ta sig fram mellan lektionssalarna. Hon orkade helt enkelt inte gå, trots att hon kämpade som attan.
Stora delar av jullovet 2015 – 2016 låg Josefine Persson ner och vilade.
– Jag kände att det var något som inte stämde. Men läkarna hittade ingen förklaring, trots att de undersökte henne flera gånger.
En dag i början på januari ringde Josefine Persson från skolan till sin mamma och berättade att hon var dålig, frös och mådde illa.
– Jag åkte och hämtade henne. På kvällen piggnade hon till, men dagen efter kräktes hon och hade jättehög feber. Jag tänkte att hon nog hade fått magsjuka eller liknande. Men när hon inte blev bättre efter att par dagar åkte vi in till Östersunds sjukhus.
– Josefine var verkligen jättesjuk, hade 40 graders feber, kräktes och hostade. De satte in olika typer av antibiotika, men det hjälpte inte. Hon blev bara sämre och sämre, fick lunginflammation och varbölder i lungorna. En natt sade hon till mig: Mamma, jag orkar inte längre. Jag vill dö. Jag vill åka till morfar.
Blododling visade att hon hade stafylokocker, alltså hudbakterier, i blodet.
– Vi tror att de har kommit in via ett litet sår i hårbotten, säger Malin Bodin-Persson.
Till att börja upptäckte inte läkarna att hon även hade fått en inflammation på en hjärtklaff.
– Hon hade inte de vanliga symptomen på endokardit, som normala fall dessutom kan vara svår att upptäcka.
Tillsammans med sin mamma åkte Josefine Persson ambulansflyg till Göteborg för operation på Drottning Silvias barnsjukhus. Kirurger ringdes in akut. Trots att hon var full med infektioner bestämdes det att hon skulle opereras.
– Annars kommer hon inte att klara sig, förklarade läkarna.
Operationen gick bra. Men efter några dagar blev Josefine Persson sämre. Stora delar av hennes kropp slutade att fungera.
– Efter ungefär en vecka hade jag och min man ett samtal med läkarna som förklarade att de inte kunde göra mer. Nu är det upp till er dotter om hon ska klara detta eller inte, sa de.
Josefine Persson låg på intensiven i sju veckor, varav sex veckor nersövd.
– När hon vaknade kunde hon inte prata, hade gått ner kraftigt i vikt och orkade knappt hålla ett sugrör. Men sakta kämpade hon sig tillbaka.
Strax före påsken 2016 fick Josefine Persson åka hem till Brunflo. Ett par veckor senare stod hon på scenen när hennes dansförening hade vårshow.
– Det enda jag hade på hjärnan var att jag skulle komma upp på scenen. Oavsett hur sjuk jag var, skulle jag det. Det fanns inget som kunde stoppa mig.
Sakta har Josefine Persson kämpat sig tillbaka till vardagen med dansträning och skola.
– Men i januari i år blev hon sämre igen. Hon äter en massa hjärtmediciner, men orken är som borta. Hon dansar inte längre och har under våren bara kunnat vara i skolan några timmar per dag. Hjärtat svider och gör ont. Om inte medicinerna börjar fungera, och hennes värden stabiliseras, kan det eventuellt bli frågan om transplantation, säger Malin Bodin-Persson.
Josefine Persson berättar att hon i sommar har vilat mycket för att kunna orka med nian.
– Men jag har också badat, varit i Stockholm och på festival i Östersund. Festivalen tog väldigt på krafterna. Jag var sängliggande flera dagar efteråt, men det var det värt.
*Vad hoppas du på?
– En operation, transplantation eller kanske ett mirakel som gör att man bara behöver fixa något litet i hjärta och som gör att jag därefter mår bra. Jag vill leva som alla andra, kunna dansa och vara som vanligt. Man blir väldigt ensam då man är trött hela tiden och behöver vila.
– Jag hoppas också att ryggvärken går tillbaka till en värk som jag kan hantera och att jag ska må bättre både psykiskt och fysiskt. Det är väldigt påfrestande att ständigt må dåligt, att aldrig vara helt hundra.
För att minska risken för att skadliga bakterier kommer in i blodet och orsakar endokardit fick tidigare bland annat barn med medfödda hjärtfel antibiotika inför tandläkarbesök.
Sedan några år tillbaka rekommenderar Läkemedelsverket inte längre rutinmässig antibiotikaprofylax i samband med odontologiska ingrepp med undantag för planerade så kallade blodiga ingrepp.
En annan uppfattning har European Society of Cardiology som menar att antibiotikaprofylax bör övervägas till patienter med hög risk för endokardit.
– De svenska reglerna bör ses över och man bör överväga att återgå till det som gällde tidigare. Skillnaden mellan vad som är ett blodigt ingrepp eller inte är hårfin och en bedömningsfråga. Till det ska läggas att det måste vara svårt för en tandläkare att i förväg kunna garantera att det inte uppkommer blod under en behandling, även om det inte är tänkt så. Det är både betydligt bättre och säkrare att ge alla i riskzonen antibiotika i förväg, säger Peter Nordqvist som är generalsekreterare i Hjärtebarnsfonden.
– Med dagens system är det stor risk att föräldrar som är påstridiga och har kraft och kompetens att tjata sig till antibiotikaprofylax åt sina barn också får det, medan övriga blir utan.
Leder inte ökad användning av antibiotika till ökad resistens?
– Antibiotikaresistens är rent generellt ett stort problem, precis som den utbredda och ökande antibiotikaanvändningen. Men detta handlar om en mycket liten grupp människor. Om de får antibiotika eller inte när de ska gå till tandläkaren, påverkar vare sig antibiotikaanvändningen eller resistensen i stort, men kan ha mycket stor betydelse för dessa Det är ju inte frågan om att de konstant ska behandlas med antibiotika.
Faktaruta Endokardit:
*Endokardit är en bakterieinfektion i någon av hjärtats klaffar.
*Infektionen orsakas av vanliga hudbakterier alternativt munhålebakterier som kommer in i blodomloppet och slår sig ned på hjärtklaffarna.
*Bakterier kan få komma in i blodet efter luftvägsinfektioner, tandingrepp eller sår på huden.
*De flesta som drabbas av endokardit har någon form av hjärtklaffssjukdom, men även tidigare helt hjärtfriska personer kan drabbas.
*Feber är det vanligaste symptomet. Andra vanliga besvär är trötthet, värk i kroppen, nedsatt kondition och viktnedgång. Besvären kan variera och det kan ofta ta lång tid innan man kommer fram till rätt diagnos.
*Infektionen behandlas med antibiotika. Om skadan på hjärtklaffarna är omfattande eller enbart antibiotikabehandling inte är tillräcklig, kan man behöva operera klaffarna.
*2010 behandlades 882 personer i sluten och/eller specialiserad öppenvård med endokardit som huvuddiagnos. 2017 hade antalet ökat till 1241. En mindre del av ökningen beror på att inrapporteringen från den specialiserade öppenvården har förbättrats.
Källa: Södersjukhuset, Riksförbundet HjärtLung, Socialstyrelsen mfl.
Mikael Bergling
Första publicering: Tidningen Hjärtebarnet
