Svenska föräldrars intresse för att på eget initiativ söka vård utomlands för sina svårt cancersjuka barn ökar. Men hittills är det ytterst få barn som genomgått sådan behandling, enligt en undersökning av Barncancerfonden.
Media rapporterar återkommande om hur svenska föräldrar, efter att svensk sjukvård uttömt sina metoder, på egen hand söker behandling på utländska kliniker åt sina svårt cancersjuka barn. Åtminstone en del av behandlingarna kan beskrivas som experimentella. Finansieringen svarar föräldrarna själva för, till exempel genom att ta lån eller genom så kallad crowdfunding, en form av gräsrotssponsring. I ett par fall har anhöriga genom kampanjer i sociala medier lyckats samla in över två miljoner kronor. Det är pengar som använts till att betala för barnens behandling och för utgifter som hör samman med behandlingen, till exempel resor. Extra stor uppmärksamhet har behandlingar på ett sjukhus i mexikanska Monterrey fått.
För att få en bild av hur vanligt det är att föräldrar på eget initiativ faktiskt söker vård utomlands åt sina cancersjuka barn har Barncancerfonden genomfört en enkätundersökning bland medlemmar i de regionala föreningarna som finns runt om i Sverige.
442 personer har svarat på enkäten. De har barn som insjuknade i cancer under åren 1976-2017. Av dessa uppger 68 att de ”någon gång funderat på att söka barncancervård utomlands eller blivit erbjudna detta från svenska vården”, det vill säga drygt 15 procent av de svarande. 19 av dem uppger att deras barn har eller ska få vård utomlands. I en tredjedel av de fallen har föräldrarna sökt vård på egen hand. I övriga fall har det antingen varit frågan om deltagande i kliniska studier utomlands eller beprövad vård på remiss.
De som på egen hand sökt vård utomlands berättar att de gjorde det i förhoppning om att deras barn skulle överleva.
”Vi gjorde det för att i Sverige kunde man inte göra något mer”, uppger en förälder i enkäten.
En annan skriver:
”Alternativ kompletterande behandling fanns inte i Sverige.”
Kontakt med utländska kliniker har bland annat skett genom vänner och bekanta eller sökningar på nätet. Behandlingarna har finansierats bland annat genom lån, egna tillgångar eller insamlingar.
Att det, som enkäten antyder, är ovanligt att föräldrar på eget initiativ, och vid sidan om svensk sjukvård, söker behandlingar utomlands åt sina cancersjuka barn bekräftas av intervjuer med ansvariga för Sveriges sex regionala barncancercentrum (Lund, Göteborg, Linköping, Stockholm, Uppsala och Umeå).
Det är centrum som under de senaste fem åren tillsammans har behandlat drygt 1 900 cancersjuka barn, inklusive återfall. 15 till 20 av patienterna har under samma period remitterats till beprövad vård utomlands, till exempel för behandling av hjärntumör, tumörer i muskler/bindväv eller bentumör. Med beprövad vård menas vård som bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet.
I några av fallen var det frågan om strålbehandling som vid den tiden inte fanns tillgänglig i Sverige, men som gör det i dag. I andra fall kan det ha varit frågan om mycket komplicerade kirurgiska ingrepp.
– Barnonkologin är väldigt internationell. Det finns internationella grupper för respektive diagnos. Ofta känner gruppens medlemmar varandra. Säger exempelvis våra kirurger i Lund att en viss operation är mycket svår, tar vi kontakt med den aktuella diagnosgruppen och frågar vilken eller vilka kirurger som gjort något liknande. Efter att ha fått svar kontaktar vi aktuell kirurg, skickar bilder och annan information. Tror kirurgen att hen kan genomföra operationen med bra resultat går vi vidare, säger Anders Castor som är överläkare och sektionschef på barnonkologen vid Skånes universitetssjukhus i Lund.
– Ur vår synvinkel är detta som vilken vårdinsats som helst. Vi värderar om det är till nytta för patienten eller inte, tillägger han.
Enligt vår undersökning har det hittills inte varit en ekonomisk fråga om ett svårt cancersjukt barn ska få vård utomlands eller inte. Behovet har avgjort.
– Tycker vi att patienten verkligen behöver detta avstår vi inte, så länge det är inom beprövad vård, säger Karin Mellgren som är sektionschef vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg.
Vem står för kostnaden för beprövad vård utomlands?
– Sjukhuset tar på sig kostnaden. Om det går att få ersättning från Försäkringskassan går pengarna till sjukvården, om inte får sjukvården stå för hela kostnaden.
Det händer även att utländska cancersjuka barn kommer till Sverige för vård, framför allt från de övriga nordiska länderna.
Förutom de barn som har remitterats till beprövad vård utomlands, och de som har behandlats utomlands på föräldrarnas eget initiativ, har cirka 10 cancersjuka barn från Sverige under de senaste fem åren deltagit i utländska kliniska studier. Deltagandet har skett efter remiss från svenska läkare.
Vid kliniska studier testas bland annat nya läkemedel för att ta reda på vilken effekt de har och eventuella biverkningar. Att delta i en klinisk studie kan vara en möjlighet att få ta del av ett nytt läkemedel innan det har godkänts och släppts till försäljning.
Läkemedelsföretagen – eller studien – svarar för studieläkemedlet och i allmänhet för övriga kostnader som direkt har att göra med själva studien. I en del fall betalar de även för resa och uppehälle.
– När det inte sker, resonerar vi så här: Om studien är att betrakta som ren forskning, och om vi inte tror att ett deltagande är till direkt nytta för patienten, betalar vi inte för övriga delar, till exempel resor eller om patienten behöver vård på plats för att kunna delta i studien. Vi betalar alltså inte forskning med skattepengar som är avsedd för sjukvård. Kan det däremot betraktas som vård, det vill säga att vi har anledning att tro att läkemedlen är till nytta för patienten, är det annorlunda, säger Anders Castor.
Enligt intervjuerna med de ansvariga för Sveriges sex barncancercentrum har cirka 10 till 15 svårt cancersjuka barn under de senaste fem åren genomgått behandling utomlands som deras föräldrar tagit initiativ till och som inte remitterats av svensk sjukvård.
Barnens diagnoser har till exempel varit olika former av hjärntumörer, leukemi eller tumör i muskel och bindväv. Ingen av behandlingarna, som genomförts i bland annat Tyskland, Brasilien och Mexiko, har haft någon känd vetenskapligt dokumenterad positiv effekt. Trots stor uppmärksamhet i sociala och traditionella medier verkar inte antalet svårt cancersjuka barn som vårdas utomlands på föräldrarnas eget initiativ öka. Dock vittnar en tredjedel av de ansvariga läkarna om ett ökat intresse för utlandsvård från föräldrarnas sida, och en spår ett ökat intresse.
– Enligt min erfarenhet är det inte fler i dag som söker vård utomlands åt sitt sjuka barn än vad det var för fem år sedan. När de bästa metoderna som vi känner till inte fungerar, inser de flesta att det inte finns mer att göra. Min bild är att föräldrarna litar på vad vi gör, säger Mikael Behrendtz, verksamhetsansvarig på barn- och ungdomssjukhuset vid Linköpings universitetssjukhus.
Det är en uppfattning som delas av övriga ansvariga vid Sveriges barncancercentrum. Dock rör det sig om så få fall att det inte går att uttala sig om trender med säkerhet.
– Ibland frågar föräldrarna vad vi tycker och då brukar vi diskutera det. Vi försöker läsa på om de olika behandlingarna och studierna. Vi har i något eller några fall, då föräldrar velat åka utomlands, försökt hjälpa till genom att skriva till den utländska kliniken och frågat om information, säger Karin Mellgren.
– Det finns så klart bra kliniker utomlands. Men också sådana som bara tjänar pengar på familjer som är desperata. Enligt min uppfattning har vi en väldigt bra barncancervård i Sverige. Det är ytterst sällan som man behöver åka utomlands för att få vård. Det är också sällsynt att en familj inte lyssnar på våra råd, tillägger hon.
Pernilla Grillner, patientflödeschef på barnonkologen vid Astrid Lingrens barnsjukhus i Stockholm, tycker inte att det är konstigt att en del föräldrar funderar på vård utomlands åt sina barn.
– Som förälder vill man göra allt man kan för sina barn. Jag uppfattar inte att de som funderar på vård utomlands är kritiska mot den svenska sjukvården. Men de vill ha uttömt alla möjligheter.
De sociala mediernas framväxt har gjort att anhöriga i dag på ett helt annat sätt än tidigare kan ha kontakt med andra familjer i liknande situation oavsett var de bor i världen. Information och uppgifter om behandlingar sprids snabbt via nätet.
– Det kan vara stor hajp kring nya läkemedel medan de testas. Sedan visar det sig att många inte fungerar. Men har man ett barn som är på väg att dö, och vi säger att det inte finns något mer att göra, är det inte konstigt att man som förälder vill prova ett sådant läkemedel, säger Anders Castor.
Han menar att många föräldrar befinner sig i en svår sits. De vill vara med och bota sitt barn. Göra nytta.
– Men som förälder har man i allmänhet ingen utbildning i, eller erfarenhet av, att värdera vilka behandlingar som är vettiga, risker för biverkningar och liknande. Det finns en fara för barnen om föräldrar börja shoppa runt bland behandlingar.
Enligt flera av de intervjuade ansvariga läkarna vid barncancercentrumen är det vanligare med föräldrar som vill diskutera vad deras sjuka barn äter och dricker än som funderar på att söka vård utomlands.
– Det kan vara ganska mycket diskussioner med föräldrarna kring barnens kost, mineraler och extra vitaminer. En del anser att kosten har stor betydelse och vill inte ha socker i maten till exempel. Men det finns ingen säker evidens för att det har någon betydelse för behandlingens resultat, säger Mikael Behrendtz.
Vad gör ni då?
– Vi har sagt att det viktiga är att de inte ger någon alternativ kost eller tillägg utan att fråga de dagar som vi behandlar barnet med cytostatika eftersom vi inte vet om det kan uppstå interaktion. Vi vill också veta vad de eventuellt ger barnen för preparat mellan behandlingarna. Det är viktigt att ha en bra dialog med föräldrarna.
De intervjuade läkarna uppger samtliga att de inte avbryter kontakten med en familj som väljer att på eget initiativ vårda sitt barn utomlands under en tid. När och om barnet kommer tillbaka kan det dock vara svårt att ta reda på exakt hur det har behandlats.
– Patienten blir självklart inte diskvalificerad för att den har varit utomlands. Däremot kan möjligheterna till en god palliativ vård hotas av att barnen aldrig hinner bli palliativa i betydelsen att deras sista tid blir så rik och levande som möjligt, och inte bara en vistelse på ett sjukhus i ett annat land där de inte kan språket och är långt ifrån kompisar och släktingar. Det finns en risk för att den sista tiden för svårt sjuka barn fylls med saker som inte är i deras intressen, säger Anders Castor.
Att föräldrar på eget initiativ söker vård utomlands åt sina svårt cancersjuka barn är snarare ett tecken på kärlek till sina barn, än ett betyg på den svenska vården, enligt socialminister Annika Strandhäll (S).
– Jag har stor förståelse för att man som förälder vill pröva varje möjlighet till behandling av sitt barn, även om det är metoder som är så oprövade att den offentligfinansierade vården inte kan gå i god för dem. Samtidigt är det självklart problematiskt att det ibland kan handla om helt oprövade metoder, som inte nödvändigtvis följs upp på ett strukturerat sätt och där skyddet för den enskilde patienten riskerar att vara väldigt svagt.
Kan det ses som ett betyg på svensk barncancervård?
– Jag tror att man snarare ska se det som ett tecken på föräldrars kärlek till sina barn, än som ett betyg på den svenska barncancervården – eller för den delen den vård inom och utanför EU dit barn kan remitteras från Sverige, vilket ju också händer.
I flera uppmärksammande fall har föräldrar valt vård utomlands som inte bygger på vetenskap eller beprövad erfarenhet. Vad innebär det?
– Att man inte har den försäkran som det innebär att söka vård inom den offentligfinansierade sjukvården, att den bygger på just vetenskap och beprövad erfarenhet.
– Det innebär en tydlig chansning och ett risktagande, både vad gäller eventuell effekt och patientsäkerhet under behandlingen. Dessutom är det svårt att veta vilka de eventuella biverkningarna är. Det är ett risktagande.
Bör samhället stoppa föräldrar från att ta sina sjuka barn utomlands för vård som inte bygger på vetenskap ellerbeprövad erfarenhet?
– Det är viktigt att den svenska vården ger all information man har om vård utomlands i de aktuella fallen till föräldrarna, inte minst om vilka risker man ser.
Vad betyder det för svensk sjukvård om fler väljer privat cancervård utomlands finansierad via exempelvis crowdfunding?
– Jag vill inte att det ska behövas. Men det är långt kvar innan forskningen hittat botemedel för all slags cancer, och då kommer vi säkert att se att den som inte kan få vård inom ramen för den beprövade, offentligfinansierade hälso- och sjukvården söker mer experimentella behandlingar utomlands. Det behöver inte få konsekvenser för den svenska sjukvården i sig, mer än att det är viktigt att man ger bra information – i den mån man har den – om utlandsvård och vilka risker man ser.
Finns det en risk för att desperata föräldrar blir lurade?
– Ja, självklart finns det en risk att desperata föräldrar bli lurade. Det är också en bidragande orsak till att det är viktigt att den svenska vården ger all information man har om den typ av vård det kan handla om, så att familjerna kan fatta informerade beslut. Jag tror också att just saklig information är den bästa insats samhället kan göra – förutom att vi självklart hela tiden måste utveckla barncancervården så att vi kan bota, behandla och lindra så stor del av olika former av barncancer som möjligt.
Beatrice Melin, professor i onkologi vid Umeå universitet och Sveriges kommuner och landstings (SKL) nationella cancersamordnare, menar att Sverige bör underlätta för svenska cancersjukaatt delta i utländska kliniska studier.
– Jag tror att det idag är ovanligt att svenska barn behandlas utomlands på föräldrarnas eget initiativ och med mer eller mindre experimentella metoder. Vi accepterar inte att sjuka barn ska få obeprövade behandlingar i Sverige. Varför ska de då få det utomlands? Det är viktigt att hålla fast vid kravet på vetenskap och beprövad erfarenhet inom vården. Annars är det risk för att saker och ting glider iväg.
– Däremot tycker jag att vi bör öka möjligheterna för svenska barn att vara med i kliniska studier utomlands, det vill säga att få ersättning för vårdkostnader, resor och annat som studierna i allmänhet inte står för. Det är kostnader som i dag inte betalas av den svenska sjukvården eller Försäkringskassan, vilket gör det svårare för svenska patienter att delta i studier utomlands.
Vad är det för typ av studier?
– Det kan till exempel vara mediciner som är inne i fas II-prövning. Man bör dock vara införstådd med att det är mycket låg sannolikhet för att ett deltagande i en läkemedelsstudie har någon positiv effekt för en enskild patient.
Föräldrar kan ändå vilja att deras svårt sjuka barn är med. För dem kan studien vara den sista möjligheten när allt annat har provats.
– Genom att ha ett regelverk som gör det lättare att vara med i kliniska studier utomlands kan vi kanske också motverka att desperata föräldrar söker behandlingar som det inte finns evidens för.
Kan man inte genomföra studierna i Sverige?
– Det sker redan. Men för en del studier anses underlaget för litet. Det finns helt enkelt för få barn i Sverige med vissa sjukdomar. Om några år kan specialiseringen när det gäller diagnoser och liknande dessutom ha gått så långt att hela Europa behövs som underlag för att hitta patienter till en del studier.
Mikael Bergling
Första publicering: Barncancerrapporten 2018
